細川さん（母）：

外出時にも人工呼吸器のほかに栄養を入れるための機械、痰をとるための機械など様々なものが必要になるので、外に連れ出すのも大変です。私ひとりでは車椅子に乗せるのが難しく、ずっと自宅で過ごすことが日常になってしまいがちです。

妹のこの子もまだ小さくてひとりで外出はできませんから、外に連れていってあげたいのですが、このような状況だと外出する時間をつくることも難しいです。

細川さん（父）：

家族みんなで泊まれる「家族室」が使えるときは、私もここから出勤して、ここに帰ってくるんです。「ただいま」って（笑）。

看護師さんたちがいるので娘のケアは安心して任せられますし、家族が心の底からリラックスできる。こういう場所って、本当に他にはないんです。

もみじの家は、私たち家族にとって「第二の我が家」ですね。

——ケアを受けているお子さんの様子はいかがですか？

細川さん（母）：

普段は同年代の子どもと一緒に過ごす時間が本当に少ないので、初めてもみじの家に連れてきたときの反応にはびっくりしました。他のお子さんの声が聞こえたら、家とは違うとてもいい表情を見せてくれたんです。あらためて、「子ども同士の刺激が重要なんだな」とわかった瞬間でした。

入院中や在宅生活では、どうしても関わる人が大人ばかりになってしまって子ども同士で関わりを持つ機会は少なくなります。もみじの家では同年代の子どもたちと過ごす時間もたくさんありますし、保育士さんが病気を持った子に合わせた保育を工夫してくださるのでので、本当にありがたいです。

娘もここにいると、すごくリラックスしているのがわかります。

細川さん（母）：

私たちが「特別な存在」なのではなく、たまたま生まれた子が病気なだけなんです。妹のこの子も、病気のお姉ちゃんがいるけれど、普通の子です。でも現実には、普通に外で遊ぶことも、家族で旅行に行くことも、たまにはのんびり過ごすこともできない毎日が続いています。

——社会もこのような現状に目を向ける必要がありますね。

細川さん（父）：

特別視をしてほしいということではありません。ただ、「こういう子がいる家族がいるんだ」「それも普通なんだ」と思ってもらえたらありがたいです。

人工呼吸器を付けて外出すると、周りにいる方が「ギョッとする」という体験をよくします。こんな風に生きている子どもを見る機会がないですから、それは仕方のないことなんですよね。

でも、小さいころから医療的ケア児と一緒に過ごす時間があったり、教育でもそういう場があれば、「社会の感覚」は変わってくるのではないかと思います。

もみじの家があることで、私たちも少しだけ「普通の生活」ができるようになりました。重い病気を持った子どもが生まれても、家族が一緒に幸せに暮らせるもみじの家のような居場所が、ここから全国に広がっていけばうれしいですね。